Min historie

«Da jeg var 10 år fikk pappa demens, og han hadde begynt å få symptomer på sykdommen flere år før han fikk diagnosen. Han begynte å glemme navnet til flere av vennene mine, han klarte ikke å lage ordentlige middagsretter og ble mye sint for ting som var veldig urimelige. Men det tok likevel en stund før vi mistenkte at det kunne være demens. Han som var så ung! Det tok en stund før vi fikk diagnosen, og de trodde først at han kunne være deprimert. Men til slutt fikk han diagnosen frontotemporal demens. Før pappa ble syk var han en veldig snill, morsom og sosial mann. Han var en sånn pappa som tullet masse både med meg, søsknene mine og vennene mine. Han var også veldig lik meg, og det var som oftest han som forsto hvordan jeg hadde det. Men etter at han ble syk ble han mye mer sur og streng, på en veldig uforutsigbar måte. Pappa kunne bli sur for at jeg sølte på duken, at vi ikke så på de TV-programmene som han ville og for at jeg og søsteren min bråkte for mye når vi lekte. Jeg kunne heller ikke snakke med han på samme måte som før, og jeg gikk fra å være datteren hans til å bli moren hans. «jeg gikk fra å være datteren hans til å bli moren hans» Som ungdom synes jeg det var flaut å ha en pappa som ikke var som alle andres. En pappa som oppsøkte meg både på skolen og på bussholdeplassen etter skoletid. Pappa var veldig opptatt av meg og søsknene mine, og han viste det på en slik måte at jeg ofte ble veldig flau. Hvis jeg møtte på pappa på gaten, eller han så meg på skolen eller bussholdeplassen, så ropte han navnet mitt så høyt han kunne og veivet med armene. Og det siste jeg ville var å erkjenne for alle menneskene rundt at jeg var den han ropte på. Samtidig var det veldig koselig å vite at han var så glad i oss, at han dro på skolene våre og oppsøkte oss på steder han visste at vi kunne være. Bare for å få et lite glimt av oss. Jeg var også mye lei meg. Jeg følte at den friske versjonen av pappa på en måte hadde dødd, og at vi satt igjen med den syke versjonen av han. Jeg følte at jeg hadde mistet pappa. Jeg tenkte på fremtiden og synes det var trist å tenke på alle de minnene vi ville gå glipp av fordi han var syk. Derfor ble jeg veldig opptatt av å ta vare på de gode minnene vi fikk sammen når han var syk, og besøkte han så ofte jeg orket. Vi spilte kort sammen, gikk turer, dro på kjøpesentret og kafeer. Jeg vet han koste seg masse, bare fordi han var sammen med oss i familien. Jeg er glad jeg tillot meg selv å leve livet mitt, og ikke bare var bekymret for pappa. Da hadde jeg så mye mer å gi når jeg først var med han.»

Ønsker du å dele din historie? Send mail til celine.h.johansen@aldringoghelse.no.

Podkast

Aldring og helse har lansert podkasten Tid til å være ung der sykepleier Celine Haaland-Johansen, som selv har hatt en forelder med demens, møter en rekke unge som er eller har vært pårørende til en forelder med demens.
Les om podkasten og lytt til episodene her.

Hva er demens

Demens kommer av at man har fått en sykdom i hjernen som gjør at man ikke tenker, husker og forstår like godt som før. I de aller fleste tilfeller vil demens utvikle seg gradvis over mange år, men det er store forskjeller fra person til person. Det er ingen som kan si sikkert hvordan sykdommen vil utvikle seg over tid. De fleste med demens er gamle, men også yngre personer kan få sykdommen. I Norge er det over 101.000 personer som har demens. Det er omtrent 4.000 som er under 70 år. Mange har barn som fortsatt bor hjemme.

ULIKE TYPER DEMENS

Demens er en fellesbetegnelse for flere ulike sykdommer i hjernen. De vanligste er Alzheimers demens, vaskulær demens, pannelapp demens og demens med lewylegemer. Det er også en rekke andre årsaker som kan føre til demens, som for eksempel Parkinsons sykdom.

Alzheimers demens er den vanligste formen. Ved denne typen demens er det spesielt de hjernecellene som vi trenger for å huske som blir tidlig skadet. Alzheimers demens utvikler seg vanligvis langsomt over mange år. Selv om de som får Alzheimers demens sliter med hukommelsen, vil de fleste i tidlig fase av sykdommen selv forstå at de er syke.

Vaskulær demens skyldes sykdom eller skader i blodårene i hjernen, sånn at transporten av blod til deler av hjernen stopper opp. Årsaken vil som oftest være hjerneslag. Hjerneslag kan skyldes hjerneinfarkter som oppstår som følge av en blodpropp eller at det er en blødning i hjernen fordi en blodåre brister. Symptomene vil avhenge hvor i hjernen skaden er.

Pannelapp demens skyldes skader foran i hjernen. Det er disse delene av hjernen vi bruker for å kunne planlegge og å styre tanker og impulser. Pannelapp demens fører til at man endrer seg i væremåte og personlighet. Man kan bli mer uforsiktig med penger, ikke så nøye med utseende og hygiene, og en kan bryte vanlige normer og regler. Personer som har pannelapp demens forstår som regel ikke at de er syke.

Demens med lewylegemer opptrer som oftest hos personer mellom 60 og 80 år og i noen få tilfeller også i enda yngre alder. Sykdommen skyldes at hjerneceller slutter å fungere fordi det dannes klumper av protein (lewylegemer) inne i hjernecellene som gjør at disse cellene blir skadet. Det mest typiske symptomet er vekslende bevissthet, dvs. at man i minutter eller timer kan virke uoppmerksom eller forvirret, for så å bli «vanlig» igjen. I tillegg kan personene oppleve kortvarige synshallusinasjoner, altså se ting som ikke er der. «Det er ingen medisiner som kan gjøre at personer med demens blir friske, men det finnes legemidler som i noen tilfeller kan bremse sykdommen i et par års tid.»

ARVELIGHET

Mange ungdommer lurer på om de kan få demens når de blir like gamle som deres mor eller far som har demens. Svaret på det spørsmålet er: Sannsynligvis ikke. I noen få familier kan flere familiemedlemmer fra generasjon til generasjon få demens før de blir pensjonister. Men i de aller fleste tilfellene når noen får demens i ung alder, er det – og blir det – et enkeltstående tilfelle i familien.

Tegn på demens

Det som er vanligst når noen får demens, er at man ikke husker så godt som før. Det blir vanskeligere å komme på hva som skjedde for noen timer eller dager siden, mens det er lettere å huske det som hendte mange år tilbake. Mange med demens har problemer med å uttrykke seg og finne de riktige ordene. Det er vanskelig å huske navn på kjente personer og steder. Fordi hukommelsen ikke er så bra som tidligere, kan de samme historiene bli fortalt mange ganger. Samtidig er det slik at det som man alltid har kunnet godt og likt å drive med, ofte huskes best og lengst. I dagliglivet merkes demens ved at det kan bli vanskeligere å gjøre praktiske ting som å betale regninger, å holde det rent og ryddig på kjøkkenet eller å lære seg å bruke en ny vaskemaskin eller mobiltelefon. Det kan bli vanskelig å håndtere verktøy og redskaper som skrutrekker eller kaffetrakter. Mange merker dette selv og reagerer på at hjernen ikke fungerer som før. Noen kan da bli urolige, engstelige eller lei seg. Lenger ut i sykdommen vil mange bli mer passive og initiativløse og få behov for å få hjelp til å lage mat og til å ta medisiner. Noen kan bli utålmodige og irritable og det er ikke uvanlig at enkelte kan bli urolige og redde når kvelden og mørket kommer. Noen demenssykdommer fører til store forandringer i væremåte og personlighet, som at man blir mistenksom eller ser mennesker og dyr som ikke er tilstede (synshallusinasjoner). Når dette skjer er det spesielt viktig å huske at slike forandringer skyldes sykdommen i hjernen. Alle mennesker som får demens, uavhengig av hvem vi er og har vært, kan miste kontrollen over tanker og følelser i kortere eller lengre tid. «Alle mennesker som får demens, uavhengig av hvem vi er og har vært, kan miste kontrollen over tanker og følelser i kortere eller lengre tid.»

Å være sammen

Det er bra at du sammen med din forelder med demens og hele familien fortsetter å gjøre det dere har pleid å gjøre. Det kan være gå på tur, kino eller teater, lage mat sammen, dra ut på shopping, gå på fotballkamp eller se på fotoalbum og familiefilmer. Dere kan spille musikk og synge sammen. Stimulering av hjernen og fysisk aktivitet bidrar til økt velvære og trivsel. «Stimulering av hjernen og fysisk aktivitet bidrar til økt velvære og trivsel.» Du kan fortelle om det som skjer på skolen og om ting du har gjort eller vært med på i løpet av dagen. Husk at selv om moren eller faren din i morgen kan ha glemt det dere snakker om og gjør i dag, er det viktigste at dere her og nå har det fint og hyggelig sammen.

Tips når man er sammen

Ta vare på gode øyeblikk, lag fotoalbum sammen.
Snakk sammen som dere pleier. Om din mor eller far lever i «gamledager», prat om gamledager.
I stedet for å si «husker du», fortell om minner. Påminn og fortell om ting som har skjedd.
Bruk enkle setninger og få ord. Ikke bruk for vanskelige ord og uttrykk.
Si en ting av gangen.
Gjenta nøkkelord, si navn i stedet for «han/hun».
Hjelp når det stopper opp, men ikke overta.
Pass på å bli sett, ha øyekontakt når du sier noe.
Ikke bruk ironi eller ordspill, det kan lett misforståes eller være vanskelig å forstå.

Å være ung pårørende

Det viktigste er at du fortsetter å drive med de aktivitetene som du har pleid å holde på med. Det kan være å gå på ballett, spille fotball eller å være sammen med vennene dine. Fortsett med det! Foreldrene dine vil at du skal trives hjemme og på skolen og at du driver med det du liker å holde på med. Husk at din mor eller far som nå er syk, ville ha ønsket at du levde et vanlig ungdomsliv om han eller hun fortsatt hadde vært frisk. Når forelderen din med demens gjør «rare» ting, glemmer avtaler eller sier noe som ikke er riktig, er det naturlig å bli skuffet, sint, lei seg eller flau, selv om du vet at det skyldes en sykdom. Det er helt vanlig at ungdom ikke ønsker å skille seg ut på en negativ måte, og det er helt naturlig at du kan bli brydd. «Når forelderen din med demens gjør «rare» ting, glemmer avtaler eller sier noe som ikke er riktig, er det naturlig å bli skuffet, sint, lei seg eller flau, selv om du vet at det skyldes en sykdom» Ungdom som alle andre, liker ikke å skille seg ut. Det er naturlig at du kan bli brydd og skamfull om en av foreldrene dine oppfører seg annerledes ute og bryter med vanlige normer og regler sammen med andre mennesker. Det kan være at du kan bli skuffet og lei deg for at mor eller far virker uinteressert i det du holder på med eller ikke blir glade når du forteller om noe du har lykkes med på skolen eller på fotballbanen. Dette betyr ikke at moren eller faren din ikke lenger bryr seg om deg. Det har å gjøre med at demenssykdommen fører til at en blir mer passiv, tiltaksløs og ikke lenger greier å følge med og forstå. Noen ungdommer forteller at de opplever skyld og har dårlig samvittighet fordi de føler at de ikke stiller nok opp i familien. Det er også lett å tenke at du har gjort eller sagt noe som kan forverre sykdommen. Da er det viktig å huske på at forandringene hos den som har demens skyldes sykdommen og ikke deg. Verken du eller noen andre kan gjøre moren eller faren din frisk. Husk også at ingen reagerer likt på å ha en mor eller far med demens. Det kan være store forskjeller i hvordan du og dine søsken reagerer. Det er ingen måte å være på som er riktig eller gal. Det som er viktigst er å si til deg selv at det jeg tenker, gjør og føler er normale reaksjoner og riktig for meg i den situasjonen som jeg nå befinner meg i.

Tips når man er ung pårørende

Delta på kurs, samlinger og / eller samtaler for pårørende.
Vær åpen om sykdommen din mor eller far har til de rundt deg, som for eksempel familie og venner.
Ta vare på deg selv og dine interesser.
Snakk med andre, ikke holdt ting inne i deg.
Det er lov å være glad, trist og sint.
Spør helsesøster, en lokal demensforening eller andre om det er andre unge pårørende i nærheten som du kan snakke med.
Vær aktiv og søk informasjon selv. Ingen vet hvilke spørsmål du har og hvilken informasjon du har behov for. HUSK! Ingen spørsmål er for dumme.
Du er eksperten på din mor eller fars sykdom, og hvordan denne oppleves for deg. Ingen andre vet hvordan det er, ingen er lik.

Kontakt med andre

Det er ikke lett å være alene med usikkerhet, bekymringer og spørsmål som du ikke har svar på. Da er det viktig at du har eller finner noen voksne å snakke med som du stoler på. Det kan være en i familien din, læreren din eller helsesøster på skolen. Snakk også gjerne med vennene dine om hvordan du har det. Når du deler vanskelige og slitsomme tanker med andre blir alt gjerne mye lettere. Du kan også snakke med en ung likeperson, som selv har eller har hatt en mor eller far med demens. «Når du deler vanskelige og slitsomme tanker med andre blir alt gjerne mye lettere» Om du har en yngre søster eller bror som spør deg om hvorfor moren eller faren deres har forandret seg, kan ofte det beste være å si det som det er. Du kan si at pappa har en skade eller sykdom i hjernen som gjør at han glemmer. Men selv om det er viktig ikke å være alene med tanker og følelser som du har, er det også viktig at du vurderer og bestemmer når, hvor og hvem du snakker med. Ofte kan det være godt å snakke med noen i samme situasjon som deg selv. På kursene under kan du møte andre ungdommer som har en mor eller far med demens.

Tid til å være ung? – Helgekurs

Tid til å være ung? er et landsdekkende helgekurs for unge mellom 18 og 30 år som har en mor eller far med demens. Det arrangeres to kurs i året, som starter fredag kveld og avsluttes med lunsj søndag. Alle utgifter til reise og opphold blir dekket.

Tid til å være ung?

Alle mestringskurs i pårørendetiltakene for 2024 er nå avholdt. Vi håper og satser på at vi også i 2025 får mulighet til å arrangere våre kurs. Følg med på våre nettsider for oppdatert informasjon. Datoene for kurs i 2025 blir lagt ut på nyåret.

For mer informasjon om Tid til å være ung? se her.

Er det noe du lurer på, som du ikke finner svar på her? Kontakt oss på helgekurs@aldringoghelse.no.

Tid til å være ung? administreres av Aldring og helse på oppdrag fra Helsedirektoratet og er en del av pårørendetiltakene i Demensplan 2020.

Sommerleir

Det arrangeres sommerleir for barn og ungdom under 18 år som har en mamma eller pappa med demens, der den friske forelderen eller annen voksen ressursperson også deltar. Leiren går over fire dager med overnatting. Alle utgifter til reise og opphold blir dekket.

Hvem ser meg? Sommerleir

For mer informasjon om sommerleiren se her

Vil du vite mer om sommerleir, kontakt oss på sommerleir@aldringoghelse.no

Hvem ser meg? administreres av Aldring og helse på oppdrag fra Helsedirektoratet og er en del av pårørendetiltakene i Demensplan 2020.

Samtalegrupper

Nasjonalforeningen for folkehelsen arrangerer digitale samtalegrupper for unge mellom 15–30 år med en forelder med demens. Gruppene ledes av unge likepersoner i Nasjonalforeningen for folkehelsen. Se tidspunkt for gruppene og kontaktinformasjon her.